Оновлення центру орфанних захворювань та генної терапії в лікарні «Охматдит»

У 2022 році благодійний фонд “Шлях сердець” розпочав співпрацю з НДСЛ “Охматдит” – унікальним медичним комплексом, який щодня рятує сотні дитячих життів проводячи унікальні операції та заходи з терапії. Кожен лікар, що рятує життя є героєм, але дитячі лікарі виділяються особливо – адже вони буквально рятують наше майбутнє.

Фонд доєднався до амбітного проєкту відкриття Центру орфанних захворювань і генної терапії. Його мета – значно розширити можливості та масштаб ранньої діагностики рідкісних захворювань для дітей по всій Україні.

Центр було урочисто запущено у березні 2024 року, а церемонію відкриття проводив митрополит Київський та всієї України, настоятель Православної церкви України Епіфаній.

Що таке орфанні захворювання?

Це рідкісні захворювання: за статистикою “Охматдиту”, один випадок трапляється  на близько 2 000 осіб. Хвороби виникають через мутації у ДНК, а тому 80% випадків є вродженими. 35% малюків з діагностованими хворобами помирають у перший рік життя. Ще 30% дітей не доживають до п’яти років. За даними Національної служби здоров’я, понад 1,8 млн українців є орфанними хворими.

На даний момент в Україні діагностика таких хвороб можлива лише в НДСЛ “Охматдит”. Саме від оперативності діагностики та негайного старту лікування залежить життя та здоровʼя дитини.

як працює центр

До свого розширення та реконструкції Центр орфанних захворювань і генної терапії мав у своєму розпорядженні лише два кабінети для прийому дітей.

Однак за час роботи його лікарі отримати величезний досвід, що був посилений регулярним стажуванням за кордоном. Наразі центр володіє сучасними методиками лікування більш ніж 500 хвороб, серед них хвороби Гоше, хвороби Помпе, хвороби Фабрі та бульозного епідермолізу, що більш відомий як «синдромом метелика».

як допоміг фонд

Благодійний фонд “Шлях сердець” взяв безпосередню участь у розширенні центру до повноцінного відділення в окремому корпусі НДСЛ “Охматдит”. Фонд забезпечив:

• Повний ремонт усіх приміщень розширеного Центру
• Встановлення нових меблів
• Організацію окремих приміщень для пацієнтів з ослабленим імунітетом
• Допомогу з необхідним для роботи устаткуванням

Команда Фонду пишається співпрацею з клінікою “Охматдит” та спрямує свої можливості на посильну допомогу по відбудові корпусів лікарні, що постраждали внаслідок терористичної атаки росіян.